COVID-19 effects can be persistent and serious say doctors suffering ‘long COVID’

Nathalie MacDermott is no stranger to deadly diseases.

She’s worked on the front line of the Ebola epidemic in Liberia, Cholera in Haiti, and this year, treating children critically ill with COVID-19 in London. 

But now she’s fighting on a more personal front line. 

Dr MacDermott is suffering serious, ongoing symptoms after contracting COVID-19 back in March.

When her feet went numb while driving, she knew something was seriously wrong.

Then came the searing pain in her back, radiating down her arms and legs, when she walked up stairs.

“The further I try to go, the more that my feet start to kind of scuff and drag along the ground,” the paediatric infectious diseases physician says.

Dr MacDermott had an MRI scan which appeared normal but is still undergoing tests. She and her doctors suspect coronavirus — or inflammatory processes triggered by the virus — have attacked her nerve cells and affected the function of her spinal cord.

Push to #CountLongCOVID 

Dr MacDermott is one of a growing number of previously healthy people who identify as having ‘long COVID‘, a bewildering array of symptoms that continue months after the initial, acute signs of infection. 

“The concept of long COVID has been dismissed … even in the medical sphere,” she says.

But now Dr MacDermott is part of a group of UK doctors affected by persistent symptoms of suspected or confirmed COVID-19, who are calling for more research, better monitoring, and medical support.

They’ve joined a growing chorus on social media and in online support groups campaigning for health authorities to #CountLongCovid, and to take the plight of self-described #LongHaulers seriously.

“I have seen too many cases of people not being listened to, and their symptoms and concerns not being validated,” Amy Small, a 39-year-old GP in Edinburgh who has been struggling with COVID-19 symptoms since April, says.

“I’ve seen heartbreaking stories of people losing their jobs.”

One estimate suggests more than 10 to 20 per cent of people infected with coronavirus have ongoing symptoms in subsequent months — according to data collected by the COVID Symptom Study app in the UK.

“Anyone, it seems, can potentially get ongoing long COVID symptoms,” Dr MacDermott says.

Overlap with chronic fatigue syndrome

Striking parallels are emerging with another disabling condition, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), which has similar symptoms, and also receives a mixed response from the medical profession.

ME/CFS is a chronic and relapsing condition which can occur after a viral infection. The illness is characterised by extremely debilitating fatigue, “brain fog”, muscle aches and pains, memory problems, headaches, and unrestful sleep. 

There is some crossover too with another condition called fibromyalgia, in which people experience ongoing musculoskeletal pain all over their body. 

Those suffering with long COVID also speak of crushing fatigue, brain fog, and muscle aches and pains.

“You struggle to even think about thinking about something,” Ian Frayling, a genetic pathologist and medical practitioner in Wales who contracted COVID-19 in March, says.

“[It was] the worst five or six days of my life. 

“There was this cough that was like no other.”

Dr Frayling describes the months since as like living with a “cyclical chronic fatigue syndrome”. 

Some days he feels okay, but then he crashes. He struggles with language, breathlessness, disrupted sleep, tachycardia (excessive heartbeat), and a debilitating exhaustion.

The symptoms can flip from hour to hour.

Long COVID research could help those with ME/CFS

Dr Small said many in the ME/CFS community are connecting with her on Twitter, hopeful that any research done on long COVID may also help them.

“They have been gaslighted by medics for a long time [and] told that their symptoms are psychological,” she says.

“Chronic fatigue syndrome and all of the related syndromes that go alongside that population have been deeply let down by medicine.

“[But some with ME/CFS ask] ‘why are you so special with your long COVID when we’ve had this for years and no one’s believed us?’.

“I think we have so much to learn from each other, and a lot to gain from working together.”

Difficult to diagnose

As with ME/CFS and fibromyalgia, long COVID is proving difficult to diagnose because of the confusing range of symptoms.

In April, Dr Small experienced the classic symptoms of COVID-19 — fever, extreme breathlessness and falling oxygen levels, a splitting headache, body aches, and then a persistent cough.

Her husband and 2 small children experienced COVID-19 symptoms too. But in the six months since, Dr Small is still experiencing recurrent fever, elevated temperatures, dizziness, and other perplexing symptoms.

When she tried to go back to work at her Edinburgh clinic in June, she got a shock. 

“I was feeling a bit better physically … [but] … that afternoon I started to feel a fatigue that I’ve never experienced.

“Just doing a half day’s work using my brain left me bed-bound for about 10 days.”

“My speech was slurring. I couldn’t find my words. I had a day when I couldn’t speak.”

New symptoms continue to keep surprising Dr Small. In August, she suddenly lost her sense of smell.

“I don’t understand how it’s affecting our bodies.”

Like others, Dr Small wonders whether her immune system has been triggered to respond as if she still has the active coronavirus.

“This is something that just needs so much more research and investment,” she says. 

Dr MacDermott agrees.

“The medical profession has an inclination, when it can’t explain something, or when initial basic tests appear normal, [to] dismiss things as being anxiety related or psychosomatic.”

Research needed to make sense of long COVID mystery

Long COVID doesn’t appear to discriminate by age or health status — even those who experienced mild or asymptomatic COVID initially are reporting prolonged symptoms.

“We’re now discovering that many … actually have got evidence of underlying organ damage secondary to COVID that’s only now being picked up,” Dr MacDermott says.

“It simply wasn’t possible to be seen in an outpatient department until fairly recently.”

If people had mild symptoms of infection the message early in the pandemic was to isolate and recover at home.

“Those who weren’t hospitalised with the illness were just sort of left to get to get on with it,” Dr MacDermott says.

This has meant many have suffered in isolation. Others have banded together in their thousands online to drive a patient-led movementcalling for their symptoms to be taken seriously by medicine.

There is now mounting interest in their plight.

For example, the UK’s National Institute for Health Research is using patient testimonies to investigate long COVID. One suggestion is the condition could in fact be multiple syndromes, including post-intensive care syndrome and post-viral fatigue syndrome.

“Given the volume of people affected by long COVID in a short space of time, and the likely link to an infection with COVID at some stage, I hope that means it’s much harder to dismiss this,” Dr MacDermott says.

Dr Frayling is struggling to understand his symptoms, but he feels like he has got off relatively lightly compared to others he’s heard about.

“Their breathing [is] affected in a much more serious manner. They have permanent changes to their lungs. Some people have permanent changes to the conduction pathways in their hearts,” he says.

“There’s all sorts of other things going on.”

The respiratory system, heart and cardiovascular system, the brain and nervous system, the kidneys, and the gut all appear to be affected differently in different people.

“We need to realise it’s a spectrum of disease, and it is also a multi-system disease,” Dr MacDermott says.

Avoiding a second pandemic

There are other signs that people with long COVID are being listened to.

The National Health Service in England has set up a new Long COVID taskforce and announced that specialist clinics will be available to people with ongoing health problems from coronavirus, including those who weren’t hospitalised or didn’t receive a positive COVID test but who meet the clinical case definition for infection.

Dr Frayling is concerned about a second pandemic — of long COVID — one that is silent, disabling, and difficult to diagnose.

“In terms of the total health burden, that will way exceed whatever acute COVID did to us by the time a vaccine comes on.”

Dr Small, active in the British Medical Association and the busy mother of two, is worried about whether she’ll be able to continue working as a busy GP. 

“I worry about the future. I worry about the impact on every aspect of my life,” she says.

“It’s absolutely heartbreaking to see a four-year-old look at his mum and think, ‘oh, I must help Mommy’.”

It’s changed the way she sees her role as a doctor too.

“As a GP prior to all of this, I was pretty sceptical of things.

“I certainly had sympathy for conditions like fibromyalgia, but I didn’t have the empathy that I have now. I didn’t understand it. I really didn’t get it.

“If I could go back and speak to myself as a GP prior to all of this, I would have been a much better doctor then, and I will hopefully be a much better doctor now.” 

Kesan COVID-19 boleh berterusan dan serius mengatakan doktor menderita ‘COVID panjang’

Dihantar Semalam jam 3:05 pagi

Nathalie MacDermott tidak asing dengan penyakit mematikan.

Dia bekerja di barisan depan wabak Ebola di Liberia, Kolera di Haiti, dan tahun ini, merawat kanak-kanak yang menderita penyakit COVID-19 di London.

Tetapi sekarang dia berjuang di barisan depan yang lebih peribadi.

Nathalie McDermott di PPE semasa wabak Ebola pada tahun 2014

Dr MacDermott (tengah) di PPE semasa wabak Ebola di Liberia pada tahun 2014. (Dibekalkan)

Dr MacDermott mengalami gejala yang serius dan berterusan setelah dijangkiti COVID-19 pada bulan Mac.

Ketika kakinya mati rasa semasa memandu, dia tahu ada sesuatu yang salah.

Kemudian timbul rasa sakit di punggungnya, memancar ke bawah lengan dan kakinya, ketika dia berjalan menaiki tangga.

“Saya tidak lagi dapat berjalan lebih dari beberapa ratus meter. Kaki saya tidak cukup kuat.”

“Semakin jauh saya cuba pergi, semakin banyak kaki saya mula tergelincir dan menyeret ke tanah,” kata doktor penyakit berjangkit pediatrik.

Dr MacDermott menjalani imbasan MRI yang kelihatan normal tetapi masih menjalani ujian. Dia dan doktornya mengesyaki coronavirus – atau proses keradangan yang disebabkan oleh virus – telah menyerang sel sarafnya dan mempengaruhi fungsi saraf tunjangnya.

KEMASKINI LANGSUNG: Baca blog kami untuk berita terkini mengenai wabak COVID-19.

Tolak ke #CountLongCOVID

Dr MacDermott adalah salah satu dari jumlah orang yang sihat sebelumnya yang mengenal pasti mempunyai ‘COVID panjang’, pelbagai gejala yang membingungkan yang berlanjutan beberapa bulan selepas tanda-tanda awal, akut jangkitan.

“Konsep COVID panjang telah ditolak … walaupun dalam bidang perubatan,” katanya.

Tetapi sekarang Dr MacDermott adalah sebahagian daripada sekumpulan doktor di UK yang terkena simptom berterusan COVID-19 yang disyaki atau disahkan, yang meminta lebih banyak penyelidikan, pemantauan yang lebih baik, dan sokongan perubatan.

Mereka bergabung dengan paduan suara yang semakin meningkat di media sosial dan dalam kumpulan sokongan dalam talian yang berkempen untuk pihak berkuasa kesihatan untuk #CountLongCovid, dan untuk mengambil serius penderitaan #LongHaulers yang digambarkan sendiri.

Amy Small dengan pungutan pingat

Dr Amy Small adalah pelari yang komited dan gambaran kesihatan yang baik sebelum COVID lama melanda dirinya.

“Saya telah melihat terlalu banyak kes orang yang tidak didengarkan, dan gejala dan kebimbangan mereka tidak dapat disahkan,” kata Amy Small, seorang doktor berusia 39 tahun di Edinburgh yang telah bergelut dengan gejala COVID-19 sejak April, mengatakan.

“Saya telah melihat kisah memilukan orang kehilangan pekerjaan mereka.”

Satu anggaran menunjukkan lebih daripada 10 hingga 20 peratus orang yang dijangkiti coronavirus mengalami gejala yang berterusan pada bulan-bulan berikutnya – menurut data yang dikumpulkan oleh aplikasi COVID Symptom Study di UK.

“Siapa pun, nampaknya, berpotensi mendapat simptom COVID lama,” kata Dr MacDermott.

Bertindih dengan sindrom keletihan kronik

Paralel yang mencolok muncul dengan keadaan lain yang melumpuhkan, sindrom keletihan myalgic / sindrom keletihan kronik (ME / CFS), yang mempunyai simptom yang serupa, dan juga mendapat tindak balas campuran dari profesion perubatan.

ME / CFS adalah keadaan kronik dan kambuh yang boleh berlaku selepas jangkitan virus. Penyakit ini dicirikan oleh keletihan yang sangat melemahkan, “kabut otak”, sakit otot dan kesakitan, masalah ingatan, sakit kepala, dan tidur yang tidak selesa.

Terdapat beberapa persilangan dengan keadaan lain yang disebut fibromyalgia, di mana orang mengalami kesakitan muskuloskeletal yang berterusan di seluruh badan mereka.

Dr Ian Frayling menyumbangkan antibodi dan serum untuk kajian

Sebagai pesakit sendiri sekarang Dr Ian Frayling berharap dapat membantu meneliti COVID yang panjang.

Mereka yang menderita COVID yang panjang juga berbicara tentang mengatasi keletihan, kabut otak, dan sakit otot.

“Anda berjuang untuk berfikir tentang memikirkan sesuatu,” kata Ian Frayling, ahli patologi genetik dan pengamal perubatan di Wales yang dijangkiti COVID-19 pada bulan Mac, kata.

“[Itu] lima atau enam hari terburuk dalam hidup saya.

“Ada batuk ini yang tidak seperti yang lain.”

Dr Frayling menggambarkan bulan-bulan itu seperti hidup dengan “sindrom keletihan kronik kitaran”.

Beberapa hari dia merasa baik-baik saja, tetapi kemudian dia jatuh. Dia bergelut dengan bahasa, sesak nafas, tidur terganggu, takikardia (degupan jantung berlebihan), dan keletihan yang melemahkan.

“Aku mungkin sesak nafas … hanya mengemas beg di pasar raya, demi surga.”

Gejala boleh berubah dari jam ke jam.

Penyelidikan COVID yang panjang dapat membantu mereka yang menghidap ME / CFS

Dr Small mengatakan banyak di komuniti ME / CFS berhubung dengannya di Twitter, berharap agar penyelidikan yang dilakukan terhadap COVID yang panjang juga dapat membantu mereka.

“Mereka telah diberi perhatian oleh petugas perubatan untuk waktu yang lama [dan] memberitahu bahawa gejala mereka adalah psikologi,” katanya.

“Sindrom keletihan kronik dan semua sindrom yang berkaitan dengan populasi tersebut telah dikecewakan oleh perubatan.

“[Tetapi ada yang dengan ME / CFS bertanya] ‘mengapa anda begitu istimewa dengan COVID anda yang panjang ketika kami telah ini selama bertahun-tahun dan tidak ada yang mempercayai kami?’.

“Saya rasa kita harus banyak belajar antara satu sama lain, dan banyak yang dapat kita peroleh daripada bekerjasama.”

Baca lebih lanjut mengenai coronavirus:

Drs memberi amaran mengenai kesan serius COVID-19 yang berpanjangan setelah pulih

Adakah Halloween dibatalkan tahun ini? Adakah tipu daya atau perlakuan dibenarkan di negeri anda?

Sukar untuk didiagnosis

Seperti ME / CFS dan fibromyalgia, COVID panjang terbukti sukar didiagnosis kerana pelbagai gejala yang membingungkan.

Pada bulan April, Dr Small mengalami gejala klasik COVID-19 – demam, sesak nafas yang melampau dan penurunan kadar oksigen, sakit kepala yang membelah, sakit badan, dan kemudian batuk yang berterusan.

Suami dan 2 anak kecilnya juga mengalami simptom COVID-19. Tetapi dalam enam bulan sejak itu, Dr Small masih mengalami demam berulang, suhu tinggi, pening, dan gejala membingungkan lain.

Ketika dia cuba kembali bekerja di klinik Edinburghnya pada bulan Jun, dia terkejut.

“Saya merasa sedikit lebih baik secara fizikal … [tetapi] … petang itu saya mula merasakan keletihan yang tidak pernah saya alami.

“Hanya melakukan kerja setengah hari menggunakan otak saya membiarkan saya terbaring selama kira-kira 10 hari.”

Dengarkan Geseran Sains

Doktor ini mendapat coronavirus, sekarang mereka bertempur dengan ‘Long COVID’

Baca lebih lanjut

“Ucapan saya kurang senang. Saya tidak dapat menemui kata-kata saya. Saya mempunyai hari ketika saya tidak dapat bercakap.”

“Ini adalah pengalaman yang sangat menakutkan.”

Gejala baru terus mengejutkan Dr Small. Pada bulan Ogos, dia tiba-tiba kehilangan deria baunya.

“Saya tidak faham bagaimana ia mempengaruhi badan kita.”

Seperti yang lain, Dr Small tertanya-tanya apakah sistem kekebalannya telah dipicu untuk bertindak balas seolah-olah dia masih mempunyai coronavirus aktif.

“Ini adalah sesuatu yang memerlukan lebih banyak penyelidikan dan pelaburan,” katanya.

Dr MacDermott bersetuju.

“Profesi perubatan memiliki kecenderungan, ketika tidak dapat menjelaskan sesuatu, atau ketika ujian dasar awal tampak normal, [untuk] menolak sesuatu yang berkaitan dengan kecemasan atau psikosomatik.”

Penyelidikan diperlukan untuk memahami misteri COVID yang panjang

COVID panjang nampaknya tidak membeza-bezakan usia atau status kesihatan – bahkan mereka yang mengalami COVID ringan atau tanpa gejala awalnya melaporkan gejala yang berpanjangan.

“Kami sekarang menemui bahawa banyak … sebenarnya mempunyai bukti kerosakan organ yang mendasari sekunder COVID yang kini hanya diambil,” kata Dr MacDermott.

“Tidak mungkin dilihat di jabatan pesakit luar sehingga baru-baru ini.”

Sekiranya orang mempunyai simptom jangkitan ringan, pesan pada awal pandemi adalah untuk mengasingkan diri dan pulih di rumah.

“Mereka yang tidak dirawat di rumah sakit dengan penyakit itu berada di sebelah kiri untuk meneruskannya,” kata Dr MacDermott.

Ini bererti banyak yang menderita secara terpisah. Yang lain telah bergabung bersama dalam ribuan talian mereka untuk mendorong pergerakan yang dipimpin oleh pesakit yang meminta agar gejala mereka dipandang serius oleh ubat.

Kini terdapat minat yang semakin meningkat terhadap keadaan mereka.

Sebagai contoh, Institut Penyelidikan Kesihatan Nasional Inggeris menggunakan kesaksian pesakit untuk menyiasat COVID yang panjang. Satu cadangan adalah keadaan sebenarnya sindrom pelbagai, termasuk sindrom rawatan pasca intensif dan sindrom keletihan pasca-virus.

Soalan Coronavirus dijawab

Memaparkan berita dan penyelidikan terkini untuk memahami bagaimana dunia hidup melalui wabak, ini adalah podcast Coronacast ABC.

Baca lebih lanjut

“Memandangkan jumlah orang yang terkena COVID yang panjang dalam jangka waktu yang singkat, dan kemungkinan ada kaitan dengan jangkitan dengan COVID pada tahap tertentu, saya harap ini bermakna lebih sukar untuk menolak ini,” kata Dr MacDermott.

Dr Frayling berjuang untuk memahami gejala-gejalanya, tetapi dia merasa seperti dia turun agak ringan dibandingkan dengan orang lain yang dia dengar.

“Nafas mereka terjejas dengan cara yang jauh lebih serius. Mereka mempunyai perubahan kekal pada paru-paru mereka. Sebilangan orang mengalami perubahan kekal pada jalur konduksi di hati mereka,” katanya.

“Ada banyak perkara lain yang sedang terjadi.”

Sistem pernafasan, jantung dan sistem kardiovaskular, otak dan sistem saraf, ginjal, dan usus semuanya kelihatan berbeza pada orang yang berbeza.

“Kita perlu sedar bahawa ia adalah spektrum penyakit, dan ini juga penyakit multi-sistem,” kata Dr MacDermott.

Mengelakkan wabak kedua

Terdapat tanda-tanda lain bahawa orang dengan COVID panjang sedang didengarkan.

Perkhidmatan Kesihatan Nasional di England telah menubuhkan pasukan petugas Long COVID baru dan mengumumkan bahawa klinik pakar akan tersedia untuk orang yang mengalami masalah kesihatan yang berterusan dari coronavirus, termasuk mereka yang tidak dimasukkan ke hospital atau tidak menerima ujian COVID positif tetapi yang bertemu definisi kes klinikal untuk jangkitan.

Dr Frayling prihatin dengan pandemi kedua – COVID panjang – yang diam, tidak aktif, dan sukar didiagnosis.

“Dari segi jumlah beban kesihatan, itu akan melebihi apa yang dilakukan oleh COVID akut kepada kami pada saat vaksin datang.”

Dr Small, yang aktif dalam Persatuan Perubatan Britain dan ibu kepada dua orang anak yang sibuk, bimbang sama ada dia akan dapat terus bekerja sebagai GP yang sibuk.

Ikuti perkembangan terkini mengenai wabak coronavirus

Muat turun aplikasi ABC News dan langgani pelbagai makluman berita kami untuk maklumat terkini mengenai bagaimana wabak ini mempengaruhi dunia

“Saya bimbang tentang masa depan. Saya bimbang tentang kesan pada setiap aspek kehidupan saya,” katanya.

“Sangat memilukan apabila melihat seorang mamanya berusia empat tahun dan berfikir, ‘oh, saya mesti menolong Mommy’.”

Ini berubah cara dia melihat peranannya sebagai doktor juga.

“Sebagai GP sebelum semua ini, saya agak skeptikal terhadap perkara ini.

“Saya pasti bersimpati dengan keadaan seperti fibromyalgia, tetapi saya tidak mempunyai empati yang saya ada sekarang. Saya tidak memahaminya. Saya benar-benar tidak mengerti.

“Sekiranya saya dapat kembali dan berbicara kepada diri sendiri sebagai doktor sebelum semua ini, saya akan menjadi doktor yang lebih baik ketika itu, dan semoga saya akan menjadi doktor yang lebih baik sekarang.”

Kesihatan di peti masuk anda

Dapatkan berita dan maklumat kesihatan terkini dari seluruh ABC.

A growing number of previously healthy people identify as having ‘long COVID’, a bewildering array of symptoms that continue months after the initial, acute signs of infection.
— Read on mobile.abc.net.au/news/health/2020-10-23/doctors-with-long-covid-warn-long-term-effects-can-be-serious/12785934